Miten turvaamme vammaisten lasten tarpeet peruspalveluissa?

Lapsen tulo perheeseen on aina iloinen asia, on lapsi sitten bio-, adoptio- tai sijaislapsi tai uusioperheen kautta saatu lapsi. Jos lapsella on jokin sairaus, vamma tai käyttäytymisen erityispiirteitä, eikä lapsen polku olekaan ihan tavallinen, perheet voivat joutua koville. Vaikka tukitoimia on monenlaisia, ne eivät kuitenkaan aina kohtaa tarvitsijoita. Kaikkien peruspalveluiden pitäisi olla myös vammaisten lasten ja heidän perheidensä käytössä, mutta jos peruspalveluissa ei huomioida vammaisten lasten erityisyyttä, palvelut eivät toimi eivätkä riitä.

Erityinen lapsi tarvitsee hoitoa ja huolenpitoa tavallista enemmän. Tavalliset asiat kuten ruokailu, nukkuminen, peseytyminen, liikkuminen, päiväkotiin ja kouluun lähteminen tai ulkoilu vaativat vanhemmalta hoitotoimenpiteitä, avustamista, ohjausta, valvontaa ja ennakointia.  Lasta pitää ehkä kuljettaa useammin lääkärissä, tutkimuksissa, hoidoissa ja terapioissa, minkä lisäksi on lukemattomia palavereja terveydenhuollossa, päiväkodissa ja koulussa. Perheen vanhemmat tai toinen vanhempi joutuvat tekemään järjestelyjä työnsä suhteen. Ratkaisuja voivat olla lyhennetty työaika, osa-aikatyö, freelancerina toimiminen, työnteko kotoa käsin, opiskelujen venyminen tai kokonaan työelämän ulkopuolelle jättäytyminen. Järjestelyt usein heikentävät toimeentuloa. 

Helsinkiin on perustettu kaksi perhekeskusta, joihin on keskitetty myös vammaisten lasten palvelut. Perhekeskusten myötä vammaispalvelujen piirissä olevat perheiden käytössä ovat entistä paremmin myös muut lapsiperheille tarkoitetut palvelut kuten lapsiperheiden sosiaaliohjaus, terapeuttinen vauvaperhetyö, pariterapia, kotipalvelu ja perheneuvolan palvelu. Palveluiden suunnittelussa ei kuitenkaan aina ole otettu huomioon niiden perheiden tilannetta, joissa on vammainen lapsi. Lapsiperheiden kotipalvelu on suunniteltu perheille, joissa avun tarve on tilapäistä. Palvelun tarvetta arvioidaan kolmen kuukauden välein, ja sen sisältö on määritelty niin, ettei se välttämättä tue vammaisten lasten vanhempia, esimerkiksi vanhemman työssäkäyntiä sillä ei voi mahdollistaa. Palvelun tarve ei yleensä kolmessa kuukaudessa poistu.

Kotipalvelun lähtökohdaksi on määritelty perheen tukeminen, ei vanhemman puolesta tekeminen. Lapsiperheiden kotiin annettavat palvelut ovat tavoitteellista, suunnitelmallista ja määräaikaista yhdessä perheen ja yhteistyötahojen kanssa tehtävää vanhemmuuden sekä arjessa selviytymisen tukemista. Keskeisenä tavoitteena on perheen omien voimavarojen vahvistaminen. 

Vammaisten sosiaalityössä selvitettiin vuonna 2016 sosiaalityön palvelusuunnitelmista vammaisten sosiaalityön asiakkaiden tilannetta sosiaalista raportointia varten. Aineiston perusteella vaikeavammaisen tai muuten paljon tukea, ohjausta ja valvontaa tarvitsevan lapsen hoito uuvuttaa vanhempia. Erityislasten vanhemmat voivat olla niin uupuneita, etteivät esimerkiksi jaksa huolehtia lapsen kuntoutuksesta tai hakea vammaistukea tai muita etuuksia lapselle. Tyypillistä on unen puute, voimavarojen hiipuminen vuosien myötä ja mahdollisesti masennus. 

Aineistosta nousi esiin vanhempien toive siitä, että arjen saisi jotenkin sujumaan. Tyypillistä on, että perheen muiden lasten saama huomio on vähäisempää, kun erityislapsi vie vanhempien huomion ja voimat. Aineistosta nousi esiin perheen sosiaalinen eristäytyminen tai ainakin sosiaalisten kontaktien niukkuus. Jo kaupungilla liikkuminen tai kaupassa käyminen voi olla hankalaa tai mahdotonta. Ystäville on vaikea mennä kylään, kun lapsen mukaan ottaminen vaatii suuria järjestelyjä eikä lapselle löydy yökyläpaikkoja. Monet erityislasten perheistä ovat yhden vanhemman perheitä, jolloin uupumisen riski kasvaa.

Vanhemmat hakevat vammaispalveluista lapsille henkilökohtaista apua vapaa-ajan viettoon, harrastamiseen ja ulkoiluun. Vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu kuitenkin edellyttää vaikeavammaisuuden lisäksi sitä, että vammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä, millaista apua hän tarvitsee ja miten häntä pitäisi avustaa. Voimavaroja arvioidaan erityisesti sen suhteen, mihin tarkoitukseen henkilökohtaista apua on haettu. Lasten kohdalla tämä on erityisen hankalaa. Sosiaalityöntekijä kyllä ymmärtää, että uupunut perhe tarvitsee apua, vaikka henkilökohtaisen avun kriteerit eivät täytykään. 

Itse muistelen lämmöllä lapseni kummia, joka helpotti uupuneen yksinhuoltajan arkea tulemalla kylään. Kyläreissulla kummi haki lapsen päiväkodista tai iltapäivähoidosta, laittoi iltaruuan, tyhjensi tiskikoneen ja täytti uudelleen, keräsi lelut ja piti vielä seuraa minulle.  Mennessään hän vei roskat. Käyntejä ei ollut välttämättä kovin usein, mutta ne jatkuivat vuosien ajan ja niitä odotettiin. Kummilta saamani apu ja tuki oli konkreettista, toisen puolesta tekemistä. 

Näyttäisi siltä, että palvelujärjestelmässämme on vielä kehitettävää. Ennen tarjolla oli myös kodinhoitajan palvelua. Auttaisiko vammaisten lasten perheiden jaksamista parhaiten se, että palautettaisiin entisajan kodinhoitajat perheisiin avuksi?  Kunnan tarjoamaa kummipalvelua uupuneiden vammaisten lasten perheisiin?  Vammaisten lasten perheissä aina ei ole kyse siitä, etteikö vanhemmilla olisi osaamista ja ymmärrystä siitä, mitä pitäisi tehdä. Voimia ja aikaa sen sijaan puuttuu.

Anu Purhonen
Projektipäällikkö
Vammaisten sosiaalityö
Kirjoittaja on työskennellyt vuodesta 2006 vammaisten sosiaalityössä aikuisten ja lasten palveluissa johtavana sosiaalityöntekijänä ja on tämän vuoden ajan projektitehtävissä. 

Kuva: Helsingin kaupungin aineistopankki / Hanna Seitapuro